서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희 교수)는 지난 5일, ‘2025 온드림 AgoraS 공개강좌’를 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 환자와 보호자, 정부 관계자 및 의료진 100여명이 한자리에 모여 희귀질환 지원 방안을 심도 있게 모색하고, 센터에서 개발한 희귀질환 인식개선 보드게임을 체험하는 등 소통의 시간을 가졌다. 향후 이 보드게임 프로그램은 교육 현장에 배포되어 희귀질환에 대한 올바른 이해와 인식 개선에 기여할 것으로 기대된다.
이번 행사는 현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최하며, 희귀질환센터와 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 공동 주관했다.
희귀질환은 환자 수가 2만 명 이하이거나 환자 규모 산정이 어려운 질환을 의미하며, 전 세계적으로 약 8,000여 종류가 보고됐다. 그중 약 80%는 유전자 관련 질환이며, 절반 이상은 5세 이전에 발병해 조기 진단과 장기적 치료·관리가 필수적이다.
희귀질환 치료 과정에서는 의료비 부담, 교육·돌봄 환경 부족 등 복합적인 문제가 발생하며, 이로 인해 체계적인 지원 제도에 대한 환자와 가족들의 수요가 높다. 서울대병원 희귀질환센터는 2019년부터 희귀질환 및 유관 정책 정보를 제공하는 교육행사를 운영하고 있다.
이번 행사의 주제는 ‘희귀질환센터와 함께하는 소통의 장’으로 정책·제도, 교육·지원서비스, 치료와 재활, 의약품 공급 체계 등 진료 현장의 핵심 이슈에 대해 각계 전문가들이 심층적인 정보와 지식을 전달하는 자리로 구성됐다.
특히 질병관리청, 국민건강보험공단, 교육부 관계자는 환자와 보호자가 평소 접근하기 어려웠던 ▲희귀질환자 지원사업 ▲산정특례제도 ▲교육활동 지원제도 등 정책 정보를 상세하게 안내했다. 또한, 서울대병원 소아재활의학과, 서울대치과병원, 한국희귀필수의약품센터 등 의료기관 관계자들이 ▲근골격관리 및 재활치료 ▲구강관리 ▲국내 미유통 희귀의약품 공급체계에 대한 강연을 펼쳤다. 세션 중에는 질의응답 시간이 마련되어 환자·보호자가 궁금증을 해소할 수 있었다.
▲희귀질환 인식개선 보드게임 ‘온드림 정글 어드벤처’
이어서 진행된 ‘소통의 장: 진료실 밖에서 나누는 이야기’ 세션에서는 학교·가정·사회생활에 어려움을 겪는 환자의 삶과 희귀질환 인식 개선 방안에 대해 환자와 보호자, 의료진이 자유롭게 대화하는 시간을 가졌다. 특히 참석자들은 학교생활 적응 문제, 직업 선택의 고충 등 평소 진료현장에서 나누지 못했던 경험을 공유하며 공감대를 형성했다.