▲원주세브란스기독병원-강원랜드 사회공헌재단, 희귀·난치질환 아동을 위한 업무협약 체결

연세대학교 원주세브란스기독병원(병원장 어영)과 강원랜드 사회공헌재단(이사장 최철규)가 9월 16일 희귀·난치성질환 아동 지원을 위한 업무협약을 체결했다.

원주세브란스기독병원 교수회의실에서 열린 업무협약식에는 어영 원주세브란스기독병원장, 김주원 강원권역 희귀질환 전문기관장, 강원랜드 사회공헌재단 김익래 상임이사, 이성열 사무국장 등 관계자 10여 명이 참석했다.

이번 협약은 제도권 지원에서 소외된 희귀·난치성질환 아동과 가족을 돕고, 치료·재활·특수용품 등 현장의 목소리를 반영한 맞춤형 지원을 위해 마련됐다.

협약에 따라 강원랜드 사회공헌재단은 올해 3천만 원을 원주세브란스기독병원에 지원하며, 폐광지역 희귀·난치성질환 아동들을 위해 ▲검사·치료비 및 재활치료비, ▲특수 의료용품 구입, ▲통원치료를 위한 교통비 등 부대비용을 지원한다.

양 기관은 희귀·난치성질환 아동과 가족이 받을 수 있는 서비스 정보를 제공하고, 지역사회 내 이해와 인식을 높이는 홍보 활동도 함께 추진할 계획이다.

또한 폐광지역 종합사회복지관·가족센터와 연계해 사례관리 중심 맞춤형 지원체계를 운영하며, 폐광지역 아동과 가족에게 실질적 도움을 제공하는 등 지역 중심 통합 돌봄 모델 확산을 도모한다.

어영 병원장은 “희귀·난치성질환 극복을 위한 재단 측의 지원에 깊이 감사드린다”며 “어려움을 겪고 있는 아동과 가족을 위한 전문적이고 체계적인 의료 지원에 최선을 다하겠다”고 말했다.

최철규 재단 이사장은 “이번 협약은 희귀·난치성질환 아동과 가족의 치료 부담을 덜고, 원주세브란스기독병원과 함께 전문적이고 신뢰성 있는 지원체계를 마련했다는 점에서 의미가 크다”며 “정부 국정과제인 국민 의료비 부담 완화와도 맞닿아 있는 만큼, 재단은 의료 사각지대 해소를 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

한편, 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 강원 희귀질환 거점센터를 유치, 2024년에는 강원권역 희귀질환 전문기관으로 지정되어, 희귀질환자 국가등록사업, 전문 진료 제공, 환자 및 의료진 교육, 진료 협력체계 구축 등 포괄적인 의료서비스를 제공해오고 있다.

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